Friedrich Nietzsche sentenció que aquél que tiene un por qué vivir, es capaz de enfrentarse a todos los cómos. En la vida son contadas las oportunidades en las que uno se encuentra con alguien que tiene un por qué y no vacila ante ningún cómo. Hablamos con Ricard López, presidente de la Associació Catalana Pro Persones Sordcegues(APSOCECAT).
“APSOCECAT es una asociación de padres, donde valoramos a la familia como eje vertebrador de toda nuestra existencia”, nos cuenta Ricard López, hombre de bigote cuidado, que transmite una bonhomía y una determinación propias de otros tiempos -quizá lejanos, quizá imaginados-, en los que las personas sometían al destino agarrándole por la pechera, y no se rendían aunque el maldito sino se revolviera con un par de buenos garrotazos. “En el pasado había una organización que intentaba ayudar a las personas sordociegas. Y una de las cosas que hacía era enviar un profesional a dar clases en las casas de las familias sobre cómo atender a sus hijos. Esto era más trabajo y más esfuerzo para la familia que cualquier otra cosa: las madres se pasaban la semana antes limpiando la casa y dejándola más limpia que los chorros del oro, porque venía un profesional de fuera ,a quien recibían en la mesa del comedor: “A ver qué nos dirá el profesional…”. Todos los proyectos de APSOCECAT están orientados a centralizar el papel de la familia, pero sin cargarles con más sufrimiento ni trabajo. La familia no se debe trasladar a ningún lugar, no tienen por qué tener la casa como los chorros del oro porque viene un profesional externo, sino que debe ser el entorno habitual de la persona sordociega. Y ya está”.
¿Qué es la sordoceguera?
Es una discapacidad específica. La sordoceguera es la coincidencia de la ceguera y la sordera en la misma persona. Puede que no sea una sordera o una ceguera total, pero esta combinación puede provocar graves problemas para la persona que la sufre. Graves problemas en la comunicación, pero también en la movilidad, por ejemplo.
Hay cerca de 200 enfermedades raras que pueden ocasionar sordoceguera, lo cual quiere decir que también hay que sumar problemas médicos.
La combinación de ceguera y sordera, ¿debe reunir un determinado tanto por cierto de discapacidad para ser reconocida como sordoceguera?
No realmente. Siempre nos ha preocupado el hecho que si hacíamos una cuantificación para determinar si una persona es o no sordociega, mucha gente se nos quedaría fuera que, sin duda, sufriría de sordoceguera pero que, por distintas causas, no llegarían a nuestras cuantificaciones. Por ejemplo: determinados síndromes de Usher son causantes de la sordoceguera, pero también de serios problemas de equilibrio. Muchas de estas personas poseen un resto visual aprovechable: si se realiza una evaluación oftalmológica, en muchos casos no se pueden declarar personas ciegas.
Pero lo que nadie dice es que estas personas deben estar utilizando su vista para estar en equilibrio, porque carecen de él: caerían al suelo si no están mirando la pared. Imagínate un ataque de vértigo constante. Lo que estas personas tienen de especial es que la sordoceguera les ocasiona unos problemas específicos en su vida social, en su comunicación, en su movilidad… Por lo tanto, es una persona sordociega.
Estos casos suponen rizar el rizo…
Cada persona sordociega es diferente. Es decir, la sordoceguera no es una enfermedad. Esto es básico de entender: no es una etiología concreta, sino que son muchas etiologías las que causan esta discapacidad. Nosotros tenemos que trabajar sobre los problemas que ocasiona: comunicación, movilidad, de orientación, y probablemente también de salud, puesto que hay problemas asociados con otros síndromes. Por ejemplo: para sobrevivir, se ha de hacer un esfuerzo terrible, cada día, para que una persona coma; esto es, síndrome de Cornelia de Lange.
Los síndromes no son enfermedades. Son una relación de circunstancias físicas que se identifican y que se nombran como “síndrome de tal”. ¿Por qué? Porque son muy pocas personas que tienen aquella sintomatología, y no hay nada en el mundo que investigue médicamente y que señale qué se puede hacer por estas personas.
Cuando una persona mayor empieza a perder oído y, al mismo tiempo, la vista, ¿se consideraría una persona sordociega?
Sí. No tan sólo las consideramos personas sordociegas, es que deben ser consideradas como tales. Si no, estas personas quedan fuera del mundo. Las excluimos. Personas que se sociabilizaban perfectamente, formaban parte del mundo sin problemas, pasan a quedar excluidas porque han adquirido un problema de comunicación, que en muchos casos ni ellas mismas son conscientes.
Un problema inicial que encontramos es el de los médicos. Cuando los médicos se encuentran con una persona de edad que ya ni ve ni oye bien, lo que les dicen es que para su edad, básicamente, están muy bien. Los médicos no identifican que la sordoceguera sea un problema; para ellos es un estado de salud normal en atención a la edad de aquella persona. Nadie les dice a estas personas mayores que sí hay cosas para mejorar la comunicación. No hay duda de que la vida de aquellas personas ha cambiado radicalmente.
Nos decías que sí hay cosas que mejoran la comunicación…
Hay infinidad de ayudas. El primer problema que encontramos es el médico que no identifica y que no deriva a profesionales especializados. El segundo problema es que la propia persona se conforma y no quiere escuchar hablar de audífonos, de lupas o de otros temas. ¿Por qué? Porque la persona aún se ve como el joven que fue. No quiere síntomas visuales de que tiene, por ejemplo, un problema auditivo. Es la no aceptación. Y esto se debe trabajar profesionalmente.
Si hay sordera y ceguera juntas, está claro que asociaciones como APSOCECAT son una respuesta muy buena, porque contamos con un servicio psicológico de apoyo tanto a la persona afectada como a su familia. La familia es vital que esté implicada. Son los primeros comunicadores. Y también son los primeros que sufren. Si habéis tenido una persona mayor en vuestra familia y habéis visto todo el esfuerzo que se ha de hacer para comunicarse, que en muchas ocasiones es un problema de comunicación ante el que la familia se rinde. “Está más tranquilo si lo dejamos ahí solo”. Es evidente que la familia debe ser atendida correctamente porque son los primeros cuidadores. Se les ha de decir: “Vale la pena el esfuerzo”. Y por parte de la persona, convencerla de las mejoras que supone el audífono.
Y en cuanto a la vista, también hay cosas que se pueden hacer. La persona se ha ido encerrando en casa, se ha ido auto-excluyendo de la sociedad, porque le cuesta mucho esfuerzo ver y desplazarse, porque ya no reconoce los lugares bien, se pierde por el camino, hay miedo de la familia en dejarla ir sola, etcétera. A todo esto hay que ponerle remedio: una persona la puede acompañar a un centro, donde se relacione con otras o le lean el diario, o mil historias con la ayuda de la tecnología necesaria para cada caso o bien de los profesionales adecuados.
Esto en el caso de las personas mayores que en una edad avanzada han visto mermadas sus capacidades auditivas y visuales. En el otro extremo están los casos en que la sordoceguera es congénita…
En nuestra sociedad, la causa más frecuente de la sordoceguera congénita es la prematuridad. Ya sabéis: la mujer llega más al mercado laboral, pero llega incorporando todo el estrés de la casa, y el resultado de todo esto, en muchas ocasiones, es el riesgo de partos prematuros. La medicina, hoy en día, acostumbra a salvar a estos niños. Sin embargo, hay un gran riesgo de pérdidas auditivas y visuales. Es el caso de mi hija, Clara. Ella tiene retinopatía grado 5, que quiere decir que su retina está absolutamente destruida. La vista y la audición son los últimos sentidos que madura el feto. Si el parto es prematuro, hay un evidente riesgo de que se produzcan estas complicaciones.
¿Cómo se le presenta el mundo a un recién nacido que ni ve ni escucha?
Hay que comprender las circunstancias de la prematuridad. Los médicos van detectando las cosas y van informando a los padres. No se identifica todo de golpe, sino que es poco a poco, mientras están en la incubadora, con la atención médica… Además, es un proceso de maduración: hay muchos problemas que pueden arreglarse en este período.
Para un médico, la sordoceguera no es una etiología. El médico determinará, por ejemplo, que hay retinopatía de grado 5, problemas auditivos, etcétera. Por tanto, ¿quién identifica que un recién nacido es sordociego? Nadie. En estos momentos, nadie.
Una vez se llega a un centro de atención precoz, que lógicamente es la segunda etapa -después del hospital- en la que el sistema sociosanitario deriva a la criatura, es donde se identifica que el problema se llama sordoceguera. En Catalunya, sólo existe un centro que, a mi entender, trabaja extraordinariamente bien, en el que las criaturas pueden estar hasta los cinco año. En ese tiempo, si hay fortuna y coinciden varios aspectos -entre ellos, que los padres reconozcan y acepten que la línea de trabajo de su hijo es la sordoceguera-, nos derivarán la criatura a nosotros, o a la ONCE…
Pero no es lo normal. Lo normal es que un profesional anteponga los graves riesgos médicos que esta ‘personita’ tiene, y que, por tanto, se centra mucho más en estos problemas médicos que pueden ser de alimentación, movilidad, etcétera, en lugar de los sensoriales, que además cuestan mucho más de identificar.
¿Qué figura es la encargada de situarse entre el mundo y la persona con sordoceguera congénita?
Le llamamos mediador en sordoceguera. Hace ya 90 años que se identificó en Canadá como el tipo de profesional que disponía de las habilidades de comunicación, orientación,… En resumen, una figura que reunía toda una serie de cuestiones profesionales, y además unas habilidades especiales de empatía hacia la persona sordociega. No todo el mundo, por mucha formación que tenga, puede servir como mediador en sordoceguera. Es una persona que logra establecer un vínculo con la persona sordociega de tal manera que ésta quiera realmente comunicarse. De esta identificación del tipo profesional, hemos aprendido y formamos a nuestra gente: de entre centenares de voluntarios que pasan por nuestra asociación, vemos cuáles de ellos serían excelentes mediadores en sordoceguera. Y tratamos de colocarlos en los centros o en las casas donde sean más necesarios y tengan una mayor incidencia.
El mediador en sordoceguera, como es el caso de los intérpretes para personas sordas, ¿es un profesional reconocido legalmente en el Estado español?
No, todavía no. Se está intentando el reconocimiento y se llamaría así: mediador en sordoceguera. Los ciegos cuentan con la figura profesional del guía y los sordos con la del intérprete; para nosotros, no sirve ninguno de los dos, pero precisamos de la tecnología que disponen ambos.
Hay una diferencia muy grande: en sordoceguera, el ratio profesional es de ‘1 a 1’. La lengua de signos la debemos hacer en las manos de la persona sordociega. No podemos estar seguros, ni aunque hubiera restos visuales en la persona sordociega, de que en efecto lo está viendo bien. La única manera de asegurar que hay comunicación es cogiendo las manos de la persona sordociega y realizando los signos. De este modo, queda claro que es mucho más caro tener profesionales con este ratio. Sin embargo, si no lo hacemos así, estas personas no saldrán adelante, las estaremos condenando.
¿Cuántas personas hay en el Estado español que se puedan considerar sordociegas?
Nosotros pensamos que son 18.000 personas en España, y 2.900 en Catalunya. Lo pensamos, porque no hay un censo, ni en España ni en Catalunya. Ni tampoco un estudio concluyente en ningún lugar de España con una lista de las personas afectadas. Nuestros cálculos son con los datos del Ministerio de Salud de Inglaterra, que determinan que un 40 por 100.000 pueden ser personas sordociegas.
Reclamamos ya un censo de personas sordociegas. Llevamos años, de hecho, reclamándolo. No un estudio sociodemográfico: queremos un censo. Necesitamos que esto lo realice la Administración, porque los servicios sociales de toda España son los responsables de saber el estado de las personas de sus respectivas áreas.
En el caso de Catalunya, de las 2.900 personas con sordoceguera, ¿cuántas necesitarían una atención de ‘1 por 1’?
Hemos realizado un estudio a partir del cual se han realizado algunas estimaciones: de las 2.900 personas, aproximadamente el 10% serían casos congénitos, es decir, el porcentaje de personas con afectaciones más graves de sordoceguera y que precisarían de una atención de ‘1 por 1’. 290 personas que necesitarían de una atención personalizada, estuvieran donde estuvieran: en casa, en un centro, o donde fuera. No hacerlo de este modo, significaría que estaríamos negando a estas personas la posibilidad de interaccionar con la sociedad, con su propia familia…
A partir de aquí, hemos escalonado las necesidades: ¿cómo podríamos determinar las necesidades de estas personas? Hemos realizado un estudio donde se determina que tal porcentaje, requeriría 40 horas semanales de atención; tal otro porcentaje, requeriría 24 horas, otras una atención puntual, etcétera.
Desde el año 2007, el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales impulsó una ley que reconoce la sordoceguera y la necesidad de realizar un censo.
La situación de este tema es que conseguimos que el Parlamento Europeo reconociera la sordoceguera en el año 2004. Resultado de esto fue la ley del 2007 del Parlamento español, en que en un determinado anexo fija esta obligatoriedad del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales: la necesidad de saber dónde están las personas sordociegas, qué demandas tienen y qué tipos de recursos de deben afrontar.
Desde el 2007 hasta hoy, no se ha hecho absolutamente nada. Ahora, el Estado se ha puesto las pilas y pretende realizar un estudio sociodemográfico. A nosotros no nos gusta que sea un estudio sociodemográfico, porque le encontramos muchos problemas y tememos que acabará siendo un documento que no tendrá consecuencias. Y por otra parte, vemos que, efectivamente, los servicios sociales son competencia de cada autonomía. Así que, ¿cómo desde el Estado se lleva a cabo un plan que después tenga consecuencias en los servicios sociales de cada lugar? Consideramos que tendrá mayor sentido que fueran los servicios sociales de cada comunidad autónoma quiénes realizaran el censo.
Una pregunta puñetera: ¿en qué comunidad autónoma las personas con sordoceguera reciben una atención más adecuada?
En Dinamarca [ríe].
¿Dinamarca? Me refería en España. Si cada comunidad autónoma tiene sus servicios sociales, ¿en cuál se destina más recursos económicos para atender a las personas sordociegas?
Planteado de esta manera -en qué lugar se destina mayor cantidad de dinero-, entonces, claramente, Andalucía. En los últimos cinco años, en Andalucía se han destinado como mínimo 5 millones de euros directos, e indirectamente terrenos, edificios, etc., que han hecho viable que el primer centro residencial para personas sordociegas congénitas de España esté cerca de Sevilla.
Caramba, el único centro residencial del estado está en Sevilla…
Pero no es España: es Andalucía. ¿Eres andaluz? Sí, puedes pedir plaza; no lo eres, no puedes. La primera cosa es que es un centro que, antes de estar terminado, ya estaba lleno. Es un centro que ya está en marcha, que es excelente y que les felicito por él. La segunda cosa es que esté centro no es un centro piloto, no es un centro desde el que se solicite asistencia para el resto de personas sordociegas; es simplemente para las personas a las que están asistiendo. Nuestro concepto no es este: nuestro concepto es que debe ser un centro de referencia desde el cual todo el colectivo pueda ser atendido. El equipo de profesionales que trabaja en un centro de referencia ha de difundir los conocimientos adquiridos, gracias a su trabajo directo. Y por otra parte, los profesionales deberían diseñar los programas de atención al colectivo allí donde estén. No hemos de olvidar que es importante no sacar a la gente de sus entornos más próximos, siempre que eso sea posible.
Visitando los centros de Dinamarca, yo preguntaba: “Cuando las personas sordociegas tienen problemas de comportamiento, ¿cómo actuáis?”, y la respuesta me dejó absolutamente asombrado: “No tienen problemas de comportamiento. Tienes que pensar que estas personas están aquí desde pequeños. Saben en todo momento qué se espera de ellos. Están perfectamente comunicados. Es una estructura del tiempo y del espacio a la que están muy habituados. No como en España, que llegan adultos, desestructurados y con unos problemas difíciles de tratar”.
¿Por qué le gusta tanto Dinamarca?
Me gusta Dinamarca porque es un país, comparativamente, muy similar a Catalunya en población, cultura, clase media,… Los modelos sociales son bastante similares. Ponen inteligencia en sus proyectos y además tienen dinero. Nosotros sólo podemos poner inteligencia porque el dinero no lo tenemos. Veo sus ejemplos de residencias y escuelas, relativamente próximas unas a otras, y lo entiendo como una muy buena forma de trabajar. En Inglaterra hacen una tarea similar, pero mucho más grande: muchas más residencias,… Incluso hay casas donde conviven dos personas sordociegas, ¿os lo podéis imaginar? Una casa para dos personas sordociegas, con un centro de referencia a distancia donde les pueden atender. Son los profesionales quienes se mueven, no las personas sordociegas.
Y Sr. López, para terminar: ¿Qué proyectos tiene APSOCECAT en el futuro más inmediato?
El tema residencial es el gran problema. Para los padres es el gran problema: después de nosotros, ¿cómo quedarán nuestros hijos? Pues bien, sobre esta cuestión, tenemos un proyecto con la fundación privada Auxilia, la Generalitat de Catalunya y APSOCECAT. Hemos alcanzado un acuerdo de tal manera que en 2012 se acabará de construir una residencia, que contará con cinco plazas para personas sordociegas. Ya tenemos la lista hecha de las cinco personas con la máxima necesidad de ocuparlas. ¿Quiere decir esto que sólo habrá sordociegos? Si esto fuera así, la verdad es que no nos satisfaría. Lo que queremos, además, es nosotros podamos incorporar a nuestros mediadores en esta residencia, que participen significativamente en las actividades del día a día en el centro. No queremos un párquing de personas sordociegas. Queremos desinstitucionalizar, y para ello necesitamos a nuestros profesionales interviniendo en el día a día, que les ayuden a decidir incluso qué quieren comer.
