La Asociación por el Derecho a Morir Dignamente (DMD), fundada en 1984, tiene como objetivo declarado la defensa del derecho de toda persona a disponer de su cuerpo y de su vida, con la elección libre y legal del momento y el modo en que desea morir.
Entidad sin ánimo de lucro, la DMD se sostiene exclusivamente con las aportaciones económicas de sus socios. Desde su misma fundación está integrada en la World Federation of Right to Die Societies y cuenta con secciones en Andalucía, Aragón, Asturias, Cataluña, Euskadi, Galicia, Madrid, Navarra, Toledo y Comunidad Valenciana. Su secretario y portavoz en Cataluña es Gustavo Subirats (Barcelona, 1940), un ingeniero industrial que tomó contacto casual con la asociación en 1999, pocos años antes de jubilarse; desde 2002, cuando se retiró del ejercicio profesional, dedica sus energías de modo altruista a la causa de la muerte digna.
El concepto de muerte digna
Pedimos al portavoz de DMD que nos defina sucintamente qué es una muerte digna, y responde presto y seguro: “Es aquella que tiene lugar en las circunstancias que desea el sujeto. Normalmente suele ser sin sufrimiento; a veces de modo inconsciente, mediante sedación, en otras ocasiones conscientemente, si el enfermo no padece una agonía insoportable. También requiere la compañía de las personas que el afectado desee. Es decir, se trata de respetar la visión subjetiva que cada persona alberga para la hora de su muerte.” De lo cual se colige que la única generalización posible es de tipo formal, el cumplimiento de voluntades, puesto que los deseos concretos son en esencia diversos.
Eutanasia y suicidio pasivo
Muchas personas identifican muerte digna con eutanasia, pero no son necesariamente lo mismo aunque estén relacionadas. DMD entiende la eutanasia “como una variante de la muerte digna”; una opción entre distintas posibilidades. “Puede ser una salida digna para una persona que la desee y la reclame, pero la mayoría de las personas no piden la eutanasia, que solo tiene lugar en contadas ocasiones.” Y explica: “Por definición, eutanasia es la acción que realiza un profesional de la sanidad para acabar con la vida de un enfermo, previa petición consciente y sin coacción sobre el afectado, en el caso de que este padezca sufrimientos insoportables e incurables. Por tanto, se trata de una acción activa y voluntaria.”
Subirats menciona otra variante de la muerte digna, el suicidio médicamente asistido: “Consiste en facilitar a una persona los medios necesarios para que acabe ella misma con su vida, de un modo incruento y, por supuesto, previa petición consciente y libre del afectado.”
DMD está comprometida con la exigencia de despenalización de ambas prácticas, que considera decisiones legítimas de la persona sobre su propia vida. Cuando se les pide un
argumento ético, esgrimen este: “Ambas acciones están prohibidas en la mayoría de los países. Sin embargo, quien se somete a ellas está haciendo uso de su libertad personal sin vulnerar los derechos de otras personas, por ello pensamos que deberían ser legalizadas. Desde luego, hay que garantizar la libre voluntariedad –de otro modo nos encontraríamos ante un asesinato– y que no haya inducción por parte ajena.”
Los cuidados paliativos no son la panacea
Como otros pontífices anteriores, el expapa Benedicto XVI insistió en que la eutanasia es un crimen y de nuevo recalcó la bondad de los cuidados paliativos. El portavoz de DMD sostiene que “todo enfermo terminal tiene derecho a morir sin sufrimiento. A veces, ese objetivo se consigue con los cuidados paliativos, pero, aún así, estos no impiden que mucha gente desee otro tipo de muerte. Del mismo modo, prácticamente todas las personas que optan por una muerte digna han recibido previamente paliativos. No se trata de respuestas antagónicas, ni siquiera contradictorias”.
Hay enfermedades que suman al dolor –la causa de padecimiento más común– los llamados “síntomas refractarios”, que ni siquiera remiten con cuidados paliativos. “Pongamos por caso –explica Subirats– las úlceras de decúbito”, llagas profundas causadas por la presión del cuerpo sobre la silla de ruedas o el lecho donde se yace, “que en los peores casos no restañan y, además, hieden intensamente, provocando no solo dolor, sino un sentimiento de humillación y rechazo en el propio enfermo; o los enfisemas en fase avanzada, que abocan al paciente a una situación continuada de asfixia… Hay situaciones en las que una persona se ve desvirtuada, ajena a sí misma, y es comprensible y legítimo que opte por poner fin a sus días. En resumen: somos partidarios de los cuidados paliativos, cómo no, pero, ¡a cada cual lo que pida!”
Elabsurdo de sufrir sin esperanza ni objeto
Ahora, una pregunta comprometida: ¿cree usted que debería generalizarse en la práctica médica, previa legalización, la aplicación de una muerte no dolorosa a todos los enfermos clínicamente desahuciados que caigan en un estado de inconsciencia, aunque no se haya manifestado al respecto cuando estaba consciente e incluso si la familia se niegue a ello? Este proceder, ¿sería un acto de compasión o una forma de asesinato? La cuestión es tan peliaguda que “la asociación no tiene una postura concreta ante este caso”. Sin embargo, el entrevistado responde “a título personal: creo que cuando un enfermo se encuentra en un estado de agonía irreversible y sujeto a grandes sufrimientos, no tiene sentido hacer que su vida perdure”.
La virtud del deshacer
La rumorología popular habla de eutanasias encubiertas en los hospitales españoles; a veces, esa vox populi es manipulada por ciertos políticos, y también por la prensa que presume de seria y se vanagloria de una observancia deontológica pretendidamente intachable, como ocurrió con el calumnioso escándalo del Hospital Severo Ochoa de Leganés. Subirats se muestra tajante al rechazar este chisme: “No debe confundirse la eutanasia, por la cual se administra una sustancia que hace perecer activamente aunque sin sufrimiento, con la sedación terminal, que libera al enfermo de dolores insoportables con la pérdida de la conciencia. En el segundo caso, la muerte no es el resultado de una acción intencionada, sino del curso natural de la propia enfermedad. Cabe decir que la sedación terminal es completamente legal en España.” ¿Y cuando una persona está conectada a un ventilador mecánico para poder respirar y se le retira el aparato?“Tampoco cabe hablar de eutanasia. Solo se está suprimiendo el tratamiento; dejar de hacer algo para el mantenimiento artificial de la vida; no es hacer, sino deshacer.”
El Testamento Vital
Otra de las labores de DMD consiste en la difusión del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) o Testamento Vital, así como la vigilancia de su cumplimiento. La asociación facilita un modelo de DVA, así como asesoramiento gratuito sobre el mismo y un registro para tales documentos.
¿En qué consiste el Testamento Vital?: “Es un documento de últimas voluntades anticipadas. Su texto establece lo que una persona quiere que le hagan o dejen de hacerle en caso de enfermedad irreversible y con graves padecimientos. No requiere grandes formalidades: al igual que un testamento de herencia de bienes materiales, se admite hológrafo (es decir, manuscrito y firmado). Sin embargo, para facilitar la tarea hay unos modelos ya confeccionados, donde constan los deseos expresados por la mayoría de la gente, y a los que puede añadirse cualquier otra disposición no indicada en el formulario (o en su caso, enmendar o eliminar lo ya escrito de antemano). Para tener validez, el Testamento Vital debe incluir la firma de tres testigos o fe de notario.Suelen repartirse copias entre los familiares más próximos, pero también existen registros oficiales para depositarlo; de todos modos, no es obligatorio su archivado en ninguna instancia administrativa. El equipo médico que reciba este testamento estará obligado a cumplir con sus disposiciones”.
El DVA tiene una aceptación creciente. En Cataluña hay unos 60.000 depositados en el registro oficial de la Generalitat (el doble que hace dos años), además de los muchos no inscritos, que podrían ser otros tantos. Por grupos de edad, el mayor número de demandantes corresponde a los mayores de cincuenta años, “aunque una persona de veinte está expuesta a un accidente o a una enfermedad aguda igual que un anciano. Es cuestión de mentalidad, con el paso de los años se hace más frecuente el pensamiento de la muerte. Pero insisto, habría que tener el DVA a cualquier edad”.
Siguen siendo, empero, gran mayoría quienes no hacen Testamento Vital. Si una persona cae en un estado de inconsciencia sin tener su DVA, y su estado clínico es terminal, ¿alguien tiene capacidad para decidir sobre su vida? “Cuando una persona se halla en estado de inconsciencia irreversible y no ha expresado su voluntad anteriormente, la ley asigna la decisión al familiar más próximo; caso de ser una persona sin familiares o sin identificar, la responsabilidad corresponde de oficio al médico. El mandato nos parece acertado, en el sentido de que son los familiares cercanos quienes conocen mejor la voluntad, principios y creencias de esa persona enferma que no puede expresarse.” Sin embargo, casos hay con opiniones enfrentadas: esposas y padres, por ejemplo, que mantienen diferentes puntos de vista sobre la necesidad de continuar o poner término a la vida del marido/hijo, e incluso llegan al litigio judicial… “Los jueces deciden entonces y a veces los casos se complican y alargan en demasía; por supuesto, en detrimento del enfermo. De ahí la conveniencia del DVA.”
Panorama internacional… y nacional
La toma de conciencia ciudadana es lenta en todos los continentes. Actualmente, la eutanasia activa solo está regulada legalmente en Bélgica, los Países Bajos y Luxemburgo. El suicidio asistido, en Suiza, Japón, algunos estados de los Estados Unidos (Montana, Oregon, Vermont, Washington) y el estado de Victoria (Australia), aparte de los países del Benelux; Noruega, Dinamarca, Alemania y Austria no lo han legalizado, pero se muestran tolerantes con su práctica.
Por lo que a España se refiere, “el PSOE aventuró alguna vez su intención de regularizar legalmente la cuestión, pero luego, cuando llegó al gobierno, el propósito cayó en el olvido. Así, entre los partidos que lo proponen y luego no lo hacen, y los que nunca lo han propuesto, en España –y Cataluña– no avanzamos nada en cuanto a este asunto”.
En cuanto a la afinidad con el discurso ético de DMD, “la izquierda suele ser más proclive que la derecha, reacia por su tradicional inspiración religiosa, pero solo en líneas generales”.
La opinión de los médicos
Los facultativos, como parte concernida, merecen ser escuchados en este debate. ¿Cuál es la posición mayoritaria de la profesión médica con respecto a la muerte digna? “Yo diría que el cien por ciento de los médicos son partidarios de ella… Cuando menos, eso dicen en privado, porque en la práctica actúan de modo contradictorio. En España hay una encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), realizada en torno al año 2000, según la cual casi el 60 % de los facultativos están a favor de la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido; sin embargo, en público omiten el asunto o suelen negarlo. Las presiones sociales y profesionales son muy fuertes.”
Recordamos al entrevistado uno de los artículos del juramento hipocrático: no accederé a pretensiones que busquen la administración de venenos, ni sugeriré a nadie cosa semejante (sic). Y Subirats contraataca: “La medicina de los tiempos de Hipócrates no tiene nada que ver con la práctica médica actual; habría que redactar un nuevo juramento, debidamente actualizado, del cual ya circulan modelos”.
Pero insistimos: ese juramento sigue teniendo una significación simbólica, y también factual, y la porfía da pie al entrevistado para abordar una cuestión crucial: “El principal problema del viejo juramento hipocrático estriba en que no respeta los derechos del paciente, establecidos por la Ley de sanidad de 1986. Entre esos derechos –quince en total– figura la potestad de elegir entre todas las opciones de tratamiento ofrecidas por el médico. Y si el facultativo no aporta una terapia que el paciente considere razonable, este tiene derecho a cambiar de médico. Por supuesto, la elección de tratamiento incluye la facultad de no admitir ninguno; el derecho a no ser tratado, aunque ello suponga la muerte. Quien quebrante esas instrucciones estará incurriendo en responsabilidades no ya civiles, sino penales.”
Nadie piense, empero, que DMD pretende vilipendiar a la profesión médica. Es más, nuestro entrevistado comprende que “la eutanasia activa implica una fuerte tensión emocional para el médico que la aplica, sobre todo si tiene vínculos estrechos con su paciente y la familia de este. Menos traumático es el suicidio asistido: se dispone lo necesario para una muerte sin sufrimiento alguno, a petición de la persona concernida, y en última instancia solo ella es quien protagoniza la acción de poner fin a su vida”. Situaciones que no son las más demandas, puesto que “la mayoría de la gente prefiere la sedación a cualquier otra forma de muerte digna”.
El diálogo con la religión
Hay una concepción religiosa que entiende la vida como una donación de origen superior a la propia persona, y que por tanto no puede ser interrumpida en ninguna circunstancia. Frente a ella, la visión laica concibe esa misma vida como propiedad básica del ser humano, la única sobre la que puede ser enteramente soberano, tanto a la hora de encauzarla en uno u otro sentido, según su voluntad, como en el momento en que se desee prescindir de mantenerla. Si el primero de estos planteamientos pone su acento en la existencia (la vida como bien objetivo, supremo e intangible en cualquier situación), el segundo hace lo propio en la esencia (la vida como proyecto y deseo genuinamente subjetivo, particular, y por ello sujeta al dictamen de su usuario y dueño).
Ni DMD ni su portavoz ven problemática esta contraposición de perspectivas. “Que cada persona tenga su creencia, pero desde la convicción de que solo es válida para sí mismo, y que entienda que otras personas pueden optar por decisiones diferentes, siempre sin daño a terceros”, recomienda Subirats. Y remarca: “Que cada cual se aplique sus propias creencias, pero sin imponérselas a los demás. En este sentido, la despenalización de la eutanasia implicaría una ley de libertades, no de obligaciones. Como bien dice Salvador Pániker, nuestro presidente honorario: equiparar la eutanasia con el asesinato es como considerar que hacer el amor es una violación.”
Le recuerdo una frase del teólogo Hans Küng, presente en la página web de la asociación: “Si la vida es un regalo de Dios, ¿por qué no aceptar la posibilidad de devolvérselo con agradecimiento y generosidad?”. Nuestro entrevistado precisa: El quinto mandamiento se nos ha enseñado como No matarás. Se trata de una mala traducción del hebreo, su sentido original es No asesinarás. Por tanto, la eutanasia no lo viola”, y añade que en DMD hay miembros laicos y creyentes, incluso algunos sacerdotes, aunque los últimos sean “casos aislados, pues no cabe considerar que haya una corriente organizada dentro de la Iglesia favorable a la muerte digna”.
Este artículo ha sido redactado y/o validado por el equipo de redacción de Revista Rambla.